La malattia di Alzheimer: una sfida per il 3° millennio
Definizione
La demenza, di cui la malattia di Alzheimer è parte integrante, è una malattia degenerativa del cervello, subdola, progressiva, irreversibile e devastante, che comporta una diminuzione delle capacità intellettive (memoria, attenzione, apprendimento, pensiero, giudizio critico, linguaggio, emozioni, affetti); comportamentali (agitazione, aggressività, vagabondaggio, affaccendamento, attività inappropriata, perdita dell’orientamento spazio-visuale, confusione, difficoltà a vestirsi e a mangiare, incontinenza, alterazioni del ritmo sonno-veglia); modificazioni della personalità e del carattere; disturbi psichiatrici(depressione, ansia, allucinazioni, deliri).
Eziologia
E' sconosciuta. Nella maggior parte dei casi la demenza è sporadica, sicuramente correlata all’invecchiamento e al sesso femminile. Sembra protetta da una alta scolarità, dalla somministrazione di estrogeni in menopausa; risulta invece controverso l'effetto degli antinfiammatori.
Colpisce l’1% della popolazione occidentale, il 6% dei soggetti oltre i 65 anni di età e il 30% dei soggetti oltre gli 85 anni di età: 600.000 casi in Italia e 800 casi in Varese città.
Si ammette un rischio genetico (forme ereditarie presenili; familiarità generica collegata alla APOE-4 nelle forme senili) e un rischio ambientale (tossico, metabolico, comportamentale).
Classificazione
La demenza viene classificata in: a) malattia di Alzheimer, presente nel 60% circa dei casi b) forma vascolare multiinfartuale, presente nel 30% circa dei casi c) forme secondarie a malattie psichiatriche, neurologiche, endocrine, metaboliche, infezioni, infiammazioni, tumori, disidratazione, anemie), potenzialmente reversibili, presenti nel 10% dei casi.
Clinica
La presentazione clinica, sempre multiforme, dipende dalla personalità del singolo paziente, dalle sue condizioni fisiche e psichiche, dall’educazione, dalla cultura, dall’ambiente.
Si usa distinguere 3 fasi della malattia demenziale:
I° fase: dura 3-4 anni; è caratterizzata dalla perdita progressiva della memoria a breve termine e, fra le forme a lungo termine, della memoria episodica; lievi anomalie del comportamento, alterazioni della personalità, disturbi del linguaggio e iniziale disorientamento spazio-temporale accompagnano le turbe mnesiche.
II° fase: dura 2-10 anni; è caratterizzata dalla perdita di ogni tipo di memoria, il malato non è capace di apprendere nuove informazioni, si accentuano le turbe del comportamento, sempre più difficile il linguaggio; si perde e si dà al vagabondaggio, è completo il disorientamento spazio-temporale. Il paziente deve essere aiutato nelle attività quotidiane, non riconosce parenti e amici; perde l’autosufficienza, compaiono afasia, aprassia, agnosia.
III° fase: dura 1-3 anni; è caratterizzata da completa dipendenza dagli altri famigliari e dai caregivers. Non afferra il discorso parlato, mentre riesce ancora a capire la musica e la espressione non verbale. Ha difficoltà a mangiare e a bere, presenta incontinenza urinaria e fecale, deve essere nutrito artificialmente (con rischio di polmonite ab ingestis), presenta ulcere da decubito, fratture, cachessia.
In fase terminale il malato presenta segni di decorticazione; ha perso la capacità di comprendere, pensare, muoversi, nutrirsi, partecipare al mondo esterno: deve essere istituzionalizzato.
Terapia
Non essendo nota la causa della demenza di Alzheimer, non disponiamo di farmaci capaci di prevenire o guarire la malattia.
Fra i farmaci sintomatici, ricordiamo di anticolinesterasici (attivi nel 30% circa dei casi iniziali), la memantina, i sonniferi, gli antidepressivi, gli ansiolitici, i neurolettici (spesso di scarsa tolleranza e di difficile somministrazione).
La ricerca farmacologia è attualmente orientata verso la sintesi di farmaci antiamiloidei e di vaccini antiamiloide, e verso l’applicazione della terapia genetica e delle cellule staminali. Sempre in studio la possibile utilità di estrogeni, antinfiammatori,statine, chelanti,antiossidanti.
Certamente utile la terapia riabilitativa e animativa (cognitiva, comportamentale, emotiva, fisica, psicomotoria, occupazionale, ludica, ricreativa, musicale) da applicare a pazienti singoli o in gruppi omogenei e nelle fasi più precoci della malattia.
Il modo con cui ci prendiamo cura del malato può influenzare la sua qualità di vita.
Carta dei diritti del malato di alzheimer e dei suoi familiari
Nel 1999 l’Alzheimer’s Disease International ha proclamato la Carta dei diritti dei malati e caregivers Alzheimer:
1) la malattia di Alzheimer e gli altri tipi di demenza sono patologie degenerative del cervello, che hanno un profondo impatto sui malati e sui suoi famigliari
2) il malato di Alzheimer continua ad essere una persona che merita il medesimo rispetto di ogni altro essere umano
3) il malato di Alzheimer ha bisogno di un ambiente sicuro e di protezione da abusi e sfruttamenti fisici e patrimoniali
4) il malato di Alzheimer deve ricevere informazioni e accesso ad ogni servizio sanitario-assistenziale. In caso di sospetto di malattia si devono fare gli accertamenti necessari; se la malattia è confermata, il malato deve poter disporre di cure e trattamenti
5) il malato di Alzheimer deve partecipare, per quanto possibile, alle decisioni circa il tipo di cura e di assistenza presente e futura
6) i bisogni del famigliare del malato devono essere tenuti in considerazione. I famigliari devono essere supportati e devono poter avere un ruolo attivo nel processo di cura
7) il malato di Alzheimer e i suoi famigliari devono poter disporre di adeguate risorse per tutta la durata della malattia
8) tutte le persone coinvolte nella cura del malato devono poter disporre di informazioni, educazione e formazione sulla malattia, il decorso e le modalità di assistenza. contenuto}
La malattia di Alzheimer: una sfida per il 3° millennio